Blijf praten, dat lucht op
De diagnose van een nierziekte en het vooruitzicht van een leven met dialyse zijn voldoende om ieders wereld volslagen op de kop te zetten. Vragen zijn er te over. Wat zijn de vooruitzichten voor je gezondheid? Is er sprake van lichamelijke aftakeling? Kun je nog wel met vakantie? Is de ziekte erfelijk? Kun je nog uit eten gaan?
Stel al je vragen – en die van je naasten – zo snel mogelijk aan je behandelteam. [NB: link naar Medische professionals – Wie doet wat?, vanwege de vragenlijstjes en de uitleg over waaruit een behandelteam bestaat.] Wees niet bescheiden en neem de tijd die je nodig hebt. Bereid je goed voor en stel je vraag desnoods nogmaals. Duidelijkheid en goede informatie helpen je goed om te gaan met je ziekte.
Ga ook op andere manieren een goed gesprek over nierziekte en dialyse niet uit de weg. Lucht je hart, zoek informatie en breng je familie, vrienden en collega’s op de hoogte. Praten helpt bij de verwerking van de diagnose en het wennen aan het leven met ziekenhuisbezoek en dialyse.
| ‘Eerste maanden heel beangstigend’ ‘Er komt meer kijken bij nierziekte dan je van tevoren misschien verwacht. Het is enorm ingrijpend in je dagelijkse leven,’ vertelt Liesbeth, dochter van nierpatiënt Connie. ‘Vooral in de eerste maanden kan dat heel beangstigend zijn. Probeer je geen zorgen te maken en geef jezelf de tijd om te wennen aan de ziekte van je kind. De nieuwe manier van leven, mét dialyseren, wordt op gegeven moment gewoon. Je went eraan.’ |
| ‘Onderdeel van ons leven’ ‘In het begin heeft mijn vrouw nog op een speciaal ingerichte kamer gedialyseerd. Nu alles goed gaat, blijft ze gewoon lekker in de woonkamer, dat vinden we veel gezelliger’, vertelt Diederik, partner van Simone. De standaard staat in de kelderkast, die zien we alleen als ze hem nodig heeft. Als we bezoek hebben of er zijn kleine kinderen bij gaat ze liever apart zitten. Maar we zijn er heel open over omdat het onderdeel is van ons leven.’ |
| ‘Openheid zorgt voor begrip’ ‘Niet alle patiënten vinden het prettig om hun ziekte ter sprake te brengen. Ze willen niet het etiket ‘ziek’ opgeplakt krijgen; ze houden hun ziekte en ook de dialysebehandelingen liever stil,’ weet PD-verpleegkundige Det Urlings van het St. Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal uit ervaring. ‘Bijvoorbeeld op het werk, omdat ze bang zijn dat het hun carrière zal schaden. Dat is begrijpelijk, maar ook jammer. Buitenstaanders hebben vaak geen idee hoe het is om elke dag te moeten dialyseren. Daarom adviseer ik mijn patiënten om een belangstellende collega een keer mee te laten kijken. Zo krijgen mensen meer begrip. Ze weten dan dat je af en toe even weg bent, en snappen beter dat je je niet altijd fit voelt.’ |
