Tineke

Tineke 2017-05-29T14:15:25+00:00

Het verhaal van Tineke

Al op mijn 15e merkte ik dat ik een hoge bloeddruk had. Tja, wat doe je dan? Op je eten letten en verder gewoon doorgaan. In die tijd werd niet gelijk aan problemen met je nieren gedacht. Maar tien jaar later kwamen de artsen er dan toch achter dat ik cystenieren had. En dat ik de kans had om op latere leeftijd te moeten gaan dialyseren. Tot mijn 45e heb ik het weten te rekken, maar toen moest het toch echt gaan gebeuren.

Ik heb me goed laten voorlichten en al snel had ik mijn keuze voor de therapievorm gemaakt. Buikdialyse leek me de beste optie, omdat me dat relatief veel vrijheid zou laten. Bijvoorbeeld om op vakantie te gaan, want dat deden en doen we graag. En als ik ’s nachts zou kunnen spoelen, dan zou ik overdag een redelijk normaal leven kunnen leiden. Met twee opgroeiende kinderen in huis is het wel zo makkelijk als je niet om de haverklap naar het ziekenhuis moet.

Zo goed als ik me had voorbereid, zo snel moest ik andere plannen gaan maken. Ik heb in totaal misschien een half jaartje buikdialyse gedaan. Al snel bleek mijn buikvlies niet geschikt te zijn. Ik belandde vrij snel in het ziekenhuis en daar bleek uit onderzoek dat ik te veel gaatjes had in de buikwand, waardoor de vloeistof weglekte. Het was een enorme domper voor me om te horen dat er niets anders op zat dan over te stappen naar hemodialyse.

Ik switchte dus naar hemodialyse en waar ik bang voor was, gebeurde. Drie keer per week naar het ziekenhuis. Zo’n ritme trekt een behoorlijke wissel op het leven thuis. De ziekte gaat zo wel heel erg je leven bepalen, al heb ik er alles aan gedaan om dat te beperken. Ik wilde een zo normaal mogelijk gezinsleven, en niet degene zijn die de stempel drukt op het dagelijks leven. Na 4 jaar overdag dialyseren begon in het ziekenhuis waar ik spoelde de nachtdialyse, waar ik me meteen voor aanmeldde: twee nachten en een dagdeel.

In 2005 werd mijn eerste nier weggehaald en in 2010 de tweede. Daarmee werd ik volledig afhankelijk van de dialyse. Ik heb in die jaren heel wat heen en weer gependeld tussen thuis en het dialysecentrum. Iedere week op de vaste dag en nachten voor een paar uur naar het ziekenhuis. De regelmaat is zo dwingend dat je niet vrij meer bent om je eigen leven te bepalen. Op vakantie gaan werd vooral heel veel organiseren: altijd in de buurt van een ziekenhuis waar ik terecht kon om te dialyseren. Gingen we vroeger altijd spontaan op pad, om te zien waar we terecht zouden komen, nu moest alles voorbereid en geregeld zijn voordat je weg kan. En altijd die angst in je achterhoofd: als het maar allemaal goed gaat, als ze me maar begrijpen in dat buitenlandse ziekenhuis. Bijna genoeg reden om maar niet te gaan.

Dialyseren heeft niets met vakantie te maken, maar ik ben wel blij dat we altijd gegaan zijn zodra het kon. De andere dagen is gewoon vakantie en genieten, dit moet je niet vergeten.

Ik heb in die jaren heel wat mensen ontmoet die in hetzelfde schuitje zaten. Je komt elkaar natuurlijk wekelijks tegen bij de dialyse, vaak volg je dan het zelfde spoelschema. Ik heb leuke mensen en vervelende mensen ontmoet; ik heb veel gepraat en soms veel gezwegen, gelachen en ook wel eens gehuild. Ik heb er geen “vrienden voor het leven”gemaakt. Ik heb de wereld van mijn ziekte nooit naar mijn leven thuis willen halen. Dat waren redelijk gescheiden werelden, en dat voelde prima. Nieren die niet werken bepalen al voor een groot deel je leven, maar dat wilde ik zo veel mogelijk beperken. Ik wil niet “die vrouw met die nierziekte”zijn. Ik ben Tineke, en wil mijn leven zo normaal mogelijk leven. Dat is al die jaren behoorlijk gelukt.

Ik ben me er bewust van dat andere mensen andere keuzes maken. De ziekte die je hebt, geeft structuur aan het leven, de medewerkers van het ziekenhuis zijn het luisterende oor dat ze misschien thuis niet hebben. Ik heb het geluk dat ik een fijn gezin heb, waar iedereen weliswaar meeleefde, maar waarin ook volop andere dingen aan bod kwamen.

In de jaren dat ik bij het ziekenhuis kwam om te spoelen ontmoette ik lotgenoten. Je volgt elkaar een beetje en hoewel het natuurlijk altijd veel te lang duurt, werd toch de een na de ander opgeroepen voor transplantatie. Allemaal, behalve ik. Ik werd wel eens opgeroepen, maar steeds bleek het dat er geen match was tussen mij en de donornier.

Je wacht en wacht, en blijft hopen op die donornier. Na een aantal jaren begon het steeds meer tot me door te dringen dat het toch wel wat ongewoon was dat ik zo lang moest wachten. Toch maar eens een gesprek gevoerd met de transplantatiearts in Nijmegen. Na enig aandringen kwam het hoge woord er dan toch uit: Ik bleek veel anti-stoffen in mijn lijf te hebben. Zo veel antistoffen dat het vrijwel uitgesloten is dat ik ooit een donornier zal kunnen ontvangen. Die zal vrijwel altijd afgestoten worden.

Zo’n bericht is een klap in je gezicht. Niet een klap van de dokter, maar van moeder natuur, die het dus vrijwel onmogelijk maakt om ooit nog zonder dialyse te leven. Het optimisme waarmee ik al die jaren de behandeling ben ondergaan kreeg daarmee een flinke knauw. Ik zou dus de rest van mij leven letterlijk vast zitten aan het ziekenhuis. En aangezien ik me voorgenomen heb om heel oud te worden, zou ik dus heel wat keren op en neer moeten reizen en onrustige nachten in het ziekenhuis doorbrengen.

Ieder nadeel heeft zijn voordeel, zoals ze wel eens zeggen. Dat hoge niveau van anti-stoffen zorgde er dus wel mooi voor dat ik vrijwel nooit ziek was. Iedere griepgolf die over Nederland trok, ging aan mij voorbij. Zelfs als ik twee of drie hoestende en niesende huisgenoten had. Maar ik geef toe, het was wel lastig om daarom maar blij te zijn met mijn situatie, en me neer te leggen bij het vooruitzicht de rest van mijn leven te moeten dialyseren.

2010 was een rot jaar, en een goed jaar. Ik ben er op de een of andere manier in geslaagd om de knop om te zetten en te accepteren dat ik niet getransplanteerd zal worden. Door de operatie en verdere ongemakken voelde ik me slap en zwak, met een heel laag energieniveau. In ieder geval veel minder goed dat ik me in het verleden voelde, ook toen ik al dialyseerde.

Het werd dus tijd om op zoek te gaan naar een alternatief. In overleg met de arts heb ik er uiteindelijk voor gekozen om thuis hemodialyse te gaan doen. Dat zou me in staat stellen vaker te dialyseren, waardoor ik me wellicht heel wat beter zou gaan voelen. Ik ben er altijd voor teruggeschrokken om ‘het ziekenhuis in huis te halen’, omdat ik niet wilde dat mijn ziek-zijn zo aanwezig zou zijn thuis. Maar met een kind de deur uit en de andere ook al jongvolwassen, denk ik dat dat nu minder impact heeft.

In oktober 2010 zijn mijn man en ik getraind in het uitvoeren van de behandeling. Dat ging goed, het is niet ingewikkeld, als je in je eigen ziekenhuis al een actieve patiënt was. En het is fijn om het samen te doen, dan weet je dat de ander je kan helpen als dat nodig is. In de loop van november ben ik begonnen met thuisdialyse in de avonduren en in januari ben ik begonnen met de nachten.

Mijn verwachtingen en hoop zijn uitgekomen. Ik kan nu vijf keer per week spoelen en voel me vele malen beter. Als ik kijk naar de klaringswaarde van mij bloed, dan ligt die ook veel hoger. Ik voel me fitter en hoef niet meer steeds heen en weer naar het ziekenhuis. Een ander belangrijk pluspunt is voor mij de nachtrust. Je slaapt toch veel beter in je eigen bed, waar het veel rustiger is dan op een kamer met z’n allen in het ziekenhuis. Niet meer het gesnurk en gedraai van anderen, niet meer een zuster die de kamer op komt als er iets mis gaat. Ik zou liegen als ik zeg dat ik altijd heerlijk slaap bij nachtelijke dialyse. Maar het komt wel eens voor dat ik wakker word en me realiseer dat ik gewoon de hele nacht doorgeslapen heb. Het eindresultaat is in ieder geval dat ik heel wat fitter en kwieker ben.

2011 is voor mij dus goed begonnen. Ik ben minder afhankelijk geworden van het ziekenhuis, ik voel me beter en doordat ik altijd ’s nacht dialyseer heb ik overdag redelijk mijn handen vrij. Aan de andere kant blijft het natuurlijk zo dat ik mijn machine niet overal naar toe kan meenemen. Spontane vakanties zitten er voorlopig niet in. Sterker nog, als ik op reis ga, zal ik weer moeten dialyseren in het ziekenhuis ter plaatse. Dat voelt dan waarschijnlijk toch een beetje als terug naar af. Maar goed, het is niet anders. Voor nu is dit de beste oplossing. En ik blijf gewoon hopen op de ontwikkeling van een draagbaar apparaat voor hemodialyse! En wie weet wat er nog meer wordt uitgevonden. Die zo vurig gewenste kunstnier zal er toch wel een keer komen?!

Wat me opvalt bij de voorlichting over nierziekten is dat er relatief een rooskleurig beeld wordt geschetst. Het dialyseren is mij, mede door die algemene beeldvorming, toch flink tegen gevallen. Je hoeft mensen geen schrik aan te jagen, maar iets meer realiteit zou mij wel geholpen hebben.

Vooral het aanprikken voor de dialyse is iets waar je vrijwel nauwelijks iets over hoort. Terwijl het niet mee valt om na zoveel jaar steeds een geschikte plek te vinden om een shunt te maken. Als ik naar mijn armen kijk, zie ik een aaneensluiting van littekens. Daar word je niet blij van. In de voorlichtingsmaterialen zie je altijd hele fitte mensen, die stralend en glimlachend aan het apparaat hangen. De realiteit is wat mij betreft wel even anders. Ik hoef geen doodzieke mensen te zien, maar vertel me wel wat me te wachten staat.

Ik ben blij dat ik vanaf nu thuis kan dialyseren, het leven is er beter van geworden. Doordat ik vaker kan dialyseren voel ik me fitter en heb ik meer energie. En ik heb me redelijk verzoend met het idee dat ik waarschijnlijk nooit getransplanteerd zal worden.

Het leven is te leuk om bij de pakken neer te zitten. Als ik moet dialyseren om 90 te kunnen worden, dan doe ik dat. Het is niet anders. Ik ben nuchter genoeg om daar zo tegenaan te kijken. Dat is dan ook de reden waarom ik u niet iedere week ga vertellen hoe het met mij gaat. Wat ik ben niet “Tineke met die nierziekte”. Ik wil niet iedere week stilstaan bij die nierziekte. Dat doe ik nu ook niet, en dat bevalt me prima. Ik heb hier mijn verhaal verteld en dan is het voor mij weer even klaar. Ik hoop dat u er iets aan hebt.

Terug naar Overzicht