Wim 2017-05-29T14:17:17+00:00

Het verhaal van Wim

Een reisverhaal

Laat ik me eerst maar eens voorstellen: mijn naam is Wim , ik ben 63 en alleenstaand. Ik wil met u mijn verhaal als nierpatiënt delen, omdat ik het zelf ook prettig vind om ervaringen van anderen te lezen en te horen. Natuurlijk zal ik iets vertellen over de gezondheidsperikelen en mijn situatie nu. Maar ik wil vooral ook aandacht geven aan de belevingskant, oftewel wat de ziekte met je doet. Mijn ervaring is dat het accent van de behandeling vooral ligt op de medische kant en dat de belevingskant onderbelicht blijft. Nu blijkt het dat een groot deel van de nierpatiënten depressieve klachten heeft. Daarom is de zorg voor de geest des te belangrijker.

Hoewel eenieder een nierziekte anders zal beleven, hoop ik dat mijn verhaal iets kan bijdragen aan uw zoektocht naar verwerking.

Deel 1

Ik heb altijd een intensief en druk leven geleid. Ik had een interessante baan in de automatisering en heb altijd veel gereisd.  De energie kon niet op en ik was nooit ziek. Ik zie en zag mezelf als iemand die veel geluk heeft gehad en overal op de een of andere manier wel met dingen weg kwam. Zelfs toen ik na een reorganisatie mijn baan kwijt raakte. Ik kreeg voldoende geld mee om niet meer te hoeven werken en dingen te doen die ik altijd al graag wilde. Zo heb ik veel door Azië gereisd als backpacker en heb ik tochten door de Himalaya gemaakt. Kortom, het ging mij voor de wind.

Totdat ik een wondje aan mijn voet kreeg dat maar niet wilde helen. Na maanden ging ik uiteindelijk naar de huisarts. Het bleek al gauw dat ik suikerziekte had, en niet zo’n beetje ook. Waarschijnlijk speelde het al veel langer en heb ik de signalen daarvan genegeerd. Het betekende nu pilletjes slikken en dieet houden.

De wond aan mijn voet heelde na een tijdje en ik ben wat gezonder en verstandiger gaan leven. In de gesprekken met mijn huisarts kwam ook het functioneren van de nieren aan de orde. In 2009 ben ik verwezen naar de nefroloog in het ziekenhuis die de verwachting bevestigde: een verminderde nierfunctie.

Hoewel de arts me waarschuwde dat de nieren snel nog slechter konden worden, dacht ik dat het wel mee zou vallen. Wat minder zout eten en ik kwam er zoals altijd wel mee weg. Zo dacht ik. Ontkenning?

Deel 2

In 2011 kreeg ik weer een wondje aan de voet, maar nu speelde ook een  bacteriële infectie mee met ingrijpende gevolgen. Er zijn uiteindelijk een paar tenen geamputeerd. Waarschijnlijk ook een gevolg van de suikerziekte. Dit betekende niet alleen dat ik voortaan een handicap heb, maar ook het einde van mijn reizende bestaan. De voet was jarenlang nog erg kwetsbaar en ik was behoorlijk beperkt qua lopen. Nu kwam ik er duidelijk niet mee weg.

Ondertussen bleek de verslechtering van de nieren verder te gaan. Het begon aan me te knagen. Het leek me een verschrikking om zo afhankelijk te worden van een nierziekte. Het belangrijkste was voor mij het gevoel van autonomie. Ik had altijd hard gewerkt om onafhankelijk te kunnen zijn. En nu dit!

In 2014 viel het doek: bij een controle bleek dat de functie van mijn nieren was gedaald tot 10%.

De nefroloog adviseerde me om te starten met dialyseren, met enige aandrang. Maar ik was er absoluut nog niet aan toe. Alles in mij protesteerde. Het voelde als het einde van de wereld. Ik zag een grauwe, sombere toekomst. Hoewel de arts aandrong en het lichaam aangaf dat er niet zoveel tijd meer was, had ik juist meer tijd nodig. Mijn arts had het idee dat hij mij moest overtuigen van de noodzaak. Maar ik wilde niet meegaan in zijn beslissing: het moest mijn besluit worden.

Deel 3

Dat ik er dit keer niet meer mee weg kwam, was me wel duidelijk. Ik wilde echter dat het een positieve keuze zou zijn om te gaan dialyseren. Wat het alternatief was wist ik ook wel: de dood. Ik voelde me negatief en totaal gedesoriënteerd en wist dat ik er hulp bij nodig zou hebben om hiermee om te gaan. Ik heb dan ook psychologische hulp gezocht.

Mijn beslissing om de dialyse uit te stellen, leidde wel tot spanning en onbegrip bij mijn arts. Hij vond dat ik niet lang meer kon wachten. Ik hield echter voet bij stuk. Ik wilde bewust de stap maken.

In ongeveer drie maanden tijd heb ik door gesprekken met een psycholoog de werkelijkheid onder ogen leren zien. Het draait allemaal om loslaten van je zelfbeeld dat opgebouwd is uit tal van opvattingen over jezelf. Wat ik wilde leren is het onvoorwaardelijk accepteren van de werkelijkheid en het nu. En ontdekken dat je jezelf bent ondanks alle beperkingen: ‘Je hebt een ziekte, maar je bent de ziekte niet.’

Ik heb in die paar weken een omslag in het denken over mezelf moeten maken. Het was gelukt om anders tegen mijn lot aan te kijken. Veel negativiteit werd omgezet in positief denken: de ziekte was geen eindstation, maar het begin van een nieuwe werkelijkheid.

Ik heb in die periode ook veel gelezen, o.a. in het boek ‘Tegen de zon in kijken’, van Irvin D.Yalan. Daarin vertellen verschillende mensen hoe zij zijn omgegaan met levensbedreigende situaties en doodsangst. Belangrijke les voor mij: maak het niet persoonlijk, vraag je niet af “waarom mij dit moet overkomen”. Daar is geen antwoord op namelijk, het is gewoon een geval van domme pech. Eerlijk en oneerlijk, dat bestaat niet bij ziekte. Het treft je en je moet er mee leren omgaan.

Na drie maanden was ik er klaar voor en heb ik de beslissing kunnen nemen, op mijn manier.

Deel 4

Ik had me al vroegtijdig georiënteerd op de verschillende behandelingen en gekozen voor buikspoeling. Omdat die behandelmethode me de meeste vrijheid laat en weinig impact heeft op je lichamelijke gesteldheid. Bovendien zijn er weinig dieeteisen en geldt er geen vochtbeperking. Doordat het mogelijk is ’s nachts te dialyseren, kun je overdag je eigen plan trekken.

Door het ziekenhuis werd ik goed getraind in het uitvoeren van de behandeling. Het was wel even wennen toen ik voor het eerst thuis mezelf aansloot op de machine voor de nachtbehandeling, maar eigenlijk is dat allemaal prima verlopen. Ik was er snel helemaal aan gewend.

Nu brak voor mijzelf ook weer een nieuwe fase aan. Ik mocht dan zelf inmiddels ‘om’ zijn en mijn nieuwe situatie geaccepteerd hebben, mijn vrienden en kennissen wisten nog vrijwel nergens vanaf. Zoals gezegd heb ik me altijd als een vrij en autonoom type neergezet en nu was ik afhankelijk van een machine.

Ik heb een aantal vrienden en kennissen thuis uitgenodigd en ik heb hen verteld wat er aan de hand was. Ik heb ze de behandeling uitgelegd en materialen laten zien. Het voelde bijna als een soort ‘coming out’: ik moet iets vertellen, ik ben nierpatiënt. Ik was niet kwetsbaar en vroeg geen medeleven, maar betrok hen in mijn manier van leven.

Deel 5

Na een jaar dialyseren bleek er eind vorig jaar bij een routineonderzoek iets mis met mijn hart. Ik had praktisch geen lichamelijke klachten, maar er bleek toch iets aan de hand te zijn met mijn kransslagader. Ik kreeg het advies voor een bypassoperatie.

Ik ervoer deze operatie anders dan eerder bij de start van de dialyse. Dit was een eenmalige actie. Bij succes kon je langer leven. Een nierziekte was daarentegen voor het leven …

Onder het mes dus maar weer. De operatie verliep weliswaar goed, maar er traden daarna ook complicaties op. Al met al heeft dat een enorme impact op me gehad, zowel lichamelijk als geestelijk. Je krijgt het gevoel dat je lichaam tegen je werkt, je durft er niet meer op te vertrouwen.

Inmiddels bevind ik me weer in wat rustiger vaarwater en ben ik aardig hersteld.
Recentelijk wilde mijn nefroloog met mij praten over de mogelijkheid tot niertransplantatie. Ik weet weliswaar dat het de best mogelijke behandeling is van mijn nierziekte, maar ik heb er toch gemengde gevoelens bij. Op de eerste plaats vanwege mijn hartoperatie en de complicaties. Ik vraag me af of zo’n grote ingreep wel verantwoord is in mijn conditie.  Verder ben ik best wat gereserveerd ten opzichte van transplantaties in het algemeen. Ik stoor me aan de algemene houding dat het gaat om een band verwisselen bij de garage, terwijl het een grote ingreep is.

Het is vergelijkbaar met de situatie toen ik moest gaan dialyseren: ik wil eerst zelf de zaken op een rijtje hebben, voordat ik een overtuigde en positieve keuze kan maken. De reis gaat verder……

Deel 6

Ik heb voor mijn gevoel redelijk leren leven met mijn nierziekte. Ik zal niet zeggen dat ik iedere dag even gemakkelijk vind, er blijven momenten waarop je je boos, onmachtig en teleurgesteld voelt. Maar steeds is er toch weer de energie en levenslust.

De kern van wat mij heeft geholpen is aanvaarding van het lot.  Stilstaan bij het verleden, hoe goed het toen was, brengt je nergens. Ik moest dit leren loslaten. Ondanks de tegenslagen blijft het leven dan goed, mooi en waardevol.

Vanuit mijn belangstelling voor Azië ben ik altijd geïnteresseerd geweest in oosterse zienswijzen. Veel antwoorden op levensvragen zijn hier te vinden en ook zaken over aanvaarding. Omarm je lot ten volle en leef je leven ten volle, dat is mijn credo geworden.
De medische begeleiding heb ik als uitstekend ervaren en dit gaf veel rust. De belevingskant is echter op een of andere manier slecht ontwikkeld. Hoewel iedereen zorgzaam en welwillend is, is er weinig aandacht voor de eenzame strijd die patiënten soms moeten voeren. Het is onduidelijk waarom dit zo is. Het is bekend dat er veel psychische problemen voorkomen bij nierpatiënten. Gelukkig is er ook in het ziekenhuis voldoende hulp mogelijk van sociaal werkers, psychologen en psychiaters. Maar je moet ze wel weten te vinden.

Ik kan iedereen die de diagnose nierfalen krijgt aanraden om met een psycholoog te gaan praten. Ook als je niet direct in de knoop raakt. Het is gewoon heel waardevol en zinvol om bij jezelf te raden te gaan wat dit met je doet. Hoe verhoud jij je tot je ziekte? Welke plaats geef je dit in je leven? Het is aan jezelf hoe je ermee om gaat. En dat kun je beïnvloeden!

NLMP/MG2/16-0010

Terug naar Overzicht